[커버스토리 HIV/AIDS #2] 감염인 쉼터에 마음 더하기 - 전국 HIV/AIDS 감염인 쉼터 인터뷰
2014-12-30 오후 16:40:06
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기간 12월 

감염인 쉼터에 마음 더하기

– 전국 HIV/AIDS 감염인 쉼터 인터뷰

 

 

 

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2014 HIV/AIDS감염인 인권주간문화제의 모습

 

 

 

먼저 솔직한 고백으로 글을 시작하겠다올해 12 1, UN제정 제 27회 세계 에이즈의 날(감염인 인권의 중요성을 알리기 위해 ‘HIV/AIDS감염인 인권의 날이라고도 한다.)에 맞춰 감염인 인권에 대한 기사를 써보고자 이번 소식지 커버스토리를 구상했다어떤 내용을 다루는 게 좋을까 하다가 마침 Red Party로 조성된 기금 전액을 전국HIV/AIDS감염인 쉼터 3곳에 지원한다는 얘기를 듣고감염인 쉼터를 찾아가 감염인 분들의 이야기를 직접 듣고자 했다하지만 위치 노출 문제 때문에 직접 방문보다 전화/이메일 인터뷰가 좋겠다는 얘기를 들었고이에 사전질문을 드리고자 머리를 굴렸다그런데 이런무턱대고 질문을 드리기에는 내 자신이 아는 게 많이 없었다 2년간 인권운동단체에서 활동하면서 HIV/AIDS에 대해 이해하고 있는 거라고는 예방이 중요하지만 감염됐어도 관리만 잘 하면 된다는 것이었다.

 

 

우리는 PL[i]의 삶과 현실에 대해 얼마나 알고 있을까

 

 

부랴부랴 PL 관련 정보를 찾아봤다예상한 것보다도 감염인의 인권 차원에서 지원이 제대로 안되고 있고사람들의 인식이나 사회분위기가 부정적임을 알 수 있었다자료들에 따르면 PL 50% 가까이가 독거 상태이고감염으로 인해 직장을 그만 둔 경험이 있는 경우가 44%에 이르며대부분이 친구직장심지어 가족으로부터도 외면당하는 것이 현실이었다.[ii] 또한 PL들은 HIV/AIDS감염으로 인해 경제적 결핍노동시장으로부터의 배제가족과의 단절사회적 관계망의 배제자기로부터의 배제 등의 사회적 배제를 경험한다고 한다.[iii] 동성애자의 HIV/AIDS감염률이 일반인에 비해 730배라는 황당한 혐오광고가 버젓이 신문에 실리고,[iv] 전국 1,300여개 요양병원 중AIDS환자의 입원이 가능한 병원은 하나도 없으며, PL에 대한 사회적인 차별은 해를 거듭할수록 점차 심해지고 있다는[v] 등의 차별에 대한 내용도 만연했다거기다 아래 그림에서 보듯이신규감염인수와 기초생활수급자 수는 증가하는 데 반해 정부에서 지원하는 AIDS진료비 지원예산은 점차 감소한 것을 알 수 있다.

 

 

 

 

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▲ HIV감염 내국인 추이[vi]  AIDS진료비 지원예산[vii] 현황

 

 

 

 

다음으로는 감염인 쉼터에 대한 자료를 살폈다정보가 많이 없어 아쉬웠지만쉼터 운영에 대해 후천성면역결핍증 예방법[viii] 16조에 명시되어 있음에도 불구하고 국가와 가족의 방치 속에 전국의 감염인 쉼터 수는 턱없이 부족했다실제로 PL 수는 매년 늘고 있지만 질병관리본부에서 전국적으로 지원하던 7군데 쉼터[ix] 중 대구부산을 제외한 5곳은 2008년부터 지원이 중단 혹은 축소된 처지였다.[x] 이처럼 어려운 상황 속에서임시 주거 서비스 및 재사회화 적응을 위한 교육과 정보 등을 제공하는 현재 쉼터의 현실은 어떻고 운영하는 분들은 어떤 마음을 가지고 계신지 좀 더 알아보고 싶어 이야기를 직접 들어보았다.

 

 

 

 

 

서울 쉼터 – 존재를 감춘 채 살아가는 사람들의 안식처

 

 

 

올해로 25년째 가톨릭사회복지재단의 한 수녀회에서 HIV/AIDS관련 사역을 담당하고 있으며, 2011년에 생긴 KINHA(HIV/AIDS를 위한 한국범종교연합)의 회장이라는 묵직한 직책을 맡고 있는 고명은 수녀님(가명). PL을 바라보는 사람들의 눈이 아직도 차가운 현실에서그들과 함께 지내는 수녀님의 존재도 가명 사용과 얼굴 노출 거부로 이어질 수밖에 없었다전화 인터뷰를 하면서 핸드폰 너머로 들려오는 수녀님의 목소리는 침착하면서도 단호했다.

 

 

 

저는 1997년에 문을 연 서울 쉼터에서 지금까지 일하고 있고간호사로서 간병도 맡고 있어요쉼터 정원은 14명 정도인데현재는 남성과 여성을 합해 12명이 머물고 있죠.” 서울 쉼터에는 수녀님 외에도 2명의 직원이 식사준비청소병원동행 및 행정업무를 맡고 있고봉사자 1명이 회계를 담당하고 있으며의사 2명이 격주로 외래진료를 나온다고 한다. 1999 4월부터 대한에이즈예방협회 지원을 받았으나 누군가의 민원제기로 인해 2008년부터는 수녀회에서 단독운영하기로 결정했다.

 

 

 

지원이 부족해 운영에 어려움은 없는지 여쭤보았다무료 시설로서 운영비는 수녀회나 다른 단체에서 지원받기 때문에 큰 어려움은 없다고 한다정작 급한 건 따로 있었다. “돈보다는 손이 더 필요해요해야 할 일이 많은데일손을 모으기에는 비밀유지 때문에 홍보가 어렵죠.” HIV/AIDS에 대한 안 좋은 인식 때문에 봉사자는 주로 수녀나 신학생이고쉼터에 거주 중인 PL 중 일부는 자신이 동성애자임을 밝히는 것조차 꺼린다는 말이 참 씁쓸했다.

 

 

 

쉼터를 찾는 PL들의 마음은 어떨까건강문제 때문에 일은 못하고병원에서 퇴원 후 갈 곳도 없고혼자 생활하기 힘든 사람들이 주로 쉼터를 찾는다상담이나 진료가 필요한 이들은 병원을 찾아가는데일부 의사들은 진단만 했지 따로 정확한 사실 전달 및 관리유지만 하면 문제없다는 얘기를 해주지 않는다고 한다.[xi] 수녀님은 그래도 항상 희망을 가지고 활동하신다고 하였다. “그래서 쉼터는 감염인들의 정서적 건강 및 이후 사회 진출까지를 목적으로 하고 있어요처음에는 감염 진단을 받고 방황하며 마음이 아파 찾아오는 사람들이 많아요그러다 결국 이 곳에 편하게 거주하면서 건강을 되찾고 밖에 나가는 모습을 볼 때면 기분이 좋죠.”

 

 

 

성소수자 커뮤니티나 감염인/비감염인에게 하고 싶은 말을 부탁드렸는데무엇보다 조기발견의 필요성을 특히 강조하였다. “HIV/AIDS 자가진단을 할 수 있는 KIT가 있었으면 좋겠어요질병관리본부에서 WHO를 통해 1개에 3달러밖에 안 하는 KIT를 구할 수 있을 거예요.” 또한 성소수자 대상 교육도 중요하며, HIV에 노출될 위험이 있는 성관계 시 꼭 향후 검사를 받아보라는 부탁도 빼놓지 않았다아직 자신이 감염된 사실을 두려워하는 사람들을 위해 수녀님이 마음을 담아 마지막 말을 남겼다. “사랑하는 사람들이 있습니다도와주고 함께하고 싶은 사람들이 있습니다당신은 혼자가 아닙니다. You are not alone.”

 

 

 

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▲올해 세계 에이즈의 날을 기념해 HIV/AIDS감염인 및 봉사자,

가족의 이야기를 담은 수기집 <같은 하늘 아래에서>가 출판되었다.

친구사이 사무실에 책이 비치되어 있다.

 

 

 

 

부산 쉼터 – 복지의 사각지대에 놓여 있는 생활공동체

 

 

 

2000 10월 설립된 부산 쉼터에서 2009년부터 혼자 운영을 맡고 있는 구세군보건사업부 소속 사관님께서 이메일과 전화를 통해 전달해주신 인터뷰 답변에는 짧지만 굵은 메시지가 담겨 있었다부산 쉼터는 애초에 대한에이즈예방협회에서 구세군보건사업부에 위탁관리를 맡겼었다그러다 2008대한에이즈예방협회가 쉼터 운영에 손을 떼면서 현재는 질병관리본부가 70%를 지원하고구세군보건사업부가 나머지 30%를 지원하며 실질적인 운영을 하는 상황이 되었다. (도대체 2008년에 무슨 일이 있었던 것일까.)

 

 

 

주간에는 사관님이 혼자 계시고야간에는 1년 계약직 근무자가 숙직하는 형태로 부산 쉼터는 운영 중이다외부 강사를 통해 정서 지지 프로그램이나 상담 프로그램을 진행함으로써 입소한 PL들의 정서적 안정 및 재사회화를 목적으로 하고 있다그런데 8명 정원에 현재 거주 중인 사람은 4명밖에 안 되는 점이 의아했다사관님이 안타까운 마음으로 입을 열었다. “남성 입소자만 4명이 있는 상황인데정원이 미달인 이유는 기초생활수급 관련 논란 때문이에요. 2009년부터 2012년까지 입소자 중 기초생활수급자 비율이 70% 정도여서 2012년까지는 지원을 받았는데그 해 12월 보건복지부 감사에서 기초생활수급 대상 쉼터 거주자들에 대한 이중 수급 지적이 있었거든요.결국 주민자치센터에 확인한 결과 한 푼도 지원을 못 받게 된 거죠이러니 약 45만원 정도 되는 기초생활수급비를 포기하고 쉼터에 오는 사람이 얼마나 되겠어요.”

 

 

 

사관님의 호소는 이어졌다. “특수한 형태의 시설이고 생활시설임에도 불구하고 일반시설에 대한 후원금 조성이 기준으로 잡혀 있어 각종 부대비용이 지원되지 않고 있는 실정이에요결국에는 감염인들에 대한 복지 차원에서 지원이 이루어지는 게 아니라질병관리 차원에 더 중점을 두고 있어 복지의 사각지대에 놓여 있는 것이죠.” 그러다 보니 일하는 사람들의 형편도 나아지지 않고운영비도 개선하기 힘든 상황임은 불 보듯 뻔하다또한 PL에 대한 지원을 복지가 아닌 보건’ 관점으로 본다는 게 참 아연실색하다.

 

 

 

여러모로 봤을 때 정부의 관점 변화와 지원 확대가 더욱 요구되는 대목이었다사관님이 말을 덧붙였다. “쉼터가 축소된 것도 참 안타까워요바람이라면 도별광역시별로 쉼터가 하나씩 있는 것이죠.” 성소수자 커뮤니티를 비롯한 비감염인들에게도 당부의 말을 전했다. “입소자 중 동성애자가 50% 정도 되는데아직 이들을 비롯한 성소수자에 대한 사람들의 인식이 좋지 않다는 걸 잘 알고 있습니다하지만 가장 힘들고 어려운 사람들 중 하나입니다.나나 내 가족 중에는 감염인이 절대 없을 것이라는 생각보다좀 더 마음을 열고 바라보면 좋지 않을지요누구든지 자유로울 수는 없으니까요.”

 

 

 

 

 

대구 쉼터 – 스스로의 힘으로 살아가기 위한 징검다리

 

 

 

전국 쉼터 중 유일하게 대한에이즈예방협회에서 운영 중인 대구 쉼터그렇다면 다른 쉼터에 비해 상황은 좀 괜찮은 걸까. 2005 11월 쉼터 개소 때부터 심리상담을 도왔고, 2012년 말부터는 비상근 인력인 소장 1명과 함께 쉼터를 운영 중인 차명희 팀장님이 어렵게 입을 열었다. ”현재 정원 4명에 입소자 4명이 28평짜리 집 한 곳에 머물고 있는데상주하는 전담운영요원이 없는 상황이에요. 2008년 정부 지원금이 70% 가까이 삭감되면서[xii] 식비와 집단상담 강사비 일부만 지원받고 있고공과금이나 기타 운영비는 충당이 안 되니 결국엔 밥만 먹고 살라고 하는 것과 다름없죠.”

 

 

 

이렇다 보니 자구지책으로 사회복지공동모금회를 통한 프로그램 운영 지원과 매년 운영기금 마련을 위한 후원행사는 빼놓을 수 없다하지만 모금회 예산지원은 한시적이고후원행사를 통해 조성된 기금으로 쉼터를 운영하기엔 턱없이 부족한 실정이다. “쉼터를 찾는 사람들 대부분이 심리적인 공황상태로 오세요이러한 상황에 상주요원이 없다는 건 그만큼 위기대처능력이 떨어지고감염인의 건강에 급박한 문제가 생기면 빠른 대응이 어려운 원인이 되는 거죠.” 결국 차 팀장님은 정부의 현실적인 지원방안이 필요함을 언급했다.

 

 

 

 

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▲대구 쉼터 기금마련을 위해 지난 12 3일 열린 <Red Concert> 관련 내용 

 

 

 

이러한 상황을 좀 더 개선하고 PL들의 자활을 돕기 위해 카페를 운영한다는 소식은 주목할만한 점이었다레드리본사회적협동조합에서 운영 중인 소셜카페 빅핸즈는 판매수익금 전부를 대구 쉼터 운영비로 기부하고감염인 당사자전문강사자원봉사자 등으로 구성된 조합원들이 직접 운영하고 있다고 한다. “지난 11월에는 자활교육 참가자 모집을 진행했고이를 통해 오신 감염인들이 카페 관련 자활교육을 받고 있어요쉼터를 이용하시는 분들 중 거의 90%가 독거 상태인데그러다 보니 마음의 안정을 찾고 삶의 기반을 마련하는 게 필요하죠현재는 개인상담과 집단상담소셜카페그리고 감염인 교육 문화 프로그램이 그 역할을 하고 있어요.” 또한 퇴소 후에는 대구경북 HIV/AIDS 감염인 자조모임 해밀을 통해 관계를 형성하고 교육 문화 프로그램 등을 통해 지속적인 교육과 자활을 할 수 있다.

 

 

 

쉼터를 거쳐가는 사람들 곁에서 함께한 지가 어느새 10년째차 팀장님의 요구는 명확했다. “쉼터를 줄인다는 것은 감염인들이 재기를 꿈꿀 터전을 없애는 것과 같으며 그들의 인권을 말살하는 것과 같아요어떤 경우로 위기에 처한 감염인들이 사회에 동반자로 살 수 있게 하기 위해서는 반드시 필요한 시설이니친구사이 멤버들도 같은 인식을 가져주시기 바랍니다.” 아직 쉼터에 오기를 주저하는 감염인들을 위한 메시지도 있었다. “쉼터는 몇몇 사람들과 함께 지내며 또 하나의 가족이 되는 생활공동체입니다자신이 감염인이라는 점을 받아들여 주세요먼저 다가가서 안아주세요그러면 안심이 된 내가 새롭게 살 길을 스스로 열어갈 거에요.”

 

 

 

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▲지난 12 13일 방영된 <KBS ‘추적 60’ : 얼굴 없는 사람들 - AIDS환자의 눈물.

2011보건복지부는 HIV감염인이 전염성 질환자로 분류되지 않는다고 판단했으나,

전국의 모든 요양병원은 전염을 이유로 AIDS환자를 받아주지 않고 있다.

 

 

 

소수의 인권은 당사자뿐 아닌 우리 모두의 삶과 연관되어 있다

 

 

 

비록 PL 당사자를 직접 만나 목소리를 듣진 못했지만그들 곁에서 누구보다도 HIV/AIDS에 대한 현실을 잘 알고 있는 분들의 이야기를 들어보니 감염인들의 인권은 어느 곳에도 들이밀 틈새조차 없다는 느낌이었다아파도 병원에 입원하지 못하고일하고 싶어도 받아주는 곳 마땅치 않은 세상에서 소수 중의 소수인 이들의 인권은비단 당사자만의 문제일까. 12월 초에 있었던 Red Party에서자신을 감염인이라고 밝힌 분이 건넨 말이 잊혀지지가 않는다. “당신은 그냥 내가 괜찮다고 말하는데나를 아무렇지 않게 받아들이는데당신이 내 맘을 얼마나 알겠어그 때 뿐이겠지.”

 

 

 

HIV감염인이라고, AIDS환자라는 이유만으로 무시당하고 숨죽인 채 갈 곳 없는 상황이 더 이상 계속 되어서는 안 된다국내에서 처음 HIV/AIDS감염인이 확인된 지 30년이 지난 지금여전히 현실은 차갑고 편견과 혐오는 만연해 있다감염인들에 대한 관리보다 그들의 삶과 권리에 더 집중하기 위해정부의 실질적인 지원책 마련과 사람들의 인식 개선이 더욱 요구될 때이다그러기 위해 우선 나부터가 관심과 지지의 끈을 놓지 않고 연대해 나가야겠다.

 

 

 

[i] People Living with HIV/AIDS의 줄임말.

[ii] <HIV감염인 및 AIDS환자 인권상황 실태조사>, 국가인권위원회, 2005

  <에이즈 감염인의 생활 및 지원실태 조사>, 질병관리본부, 2009

[iii] 10회 아시아·태평양 에이즈 대회 기획 포럼 '에이즈 다양한 소수자와 만나다자료집 중 <한국사회에서 에이즈와 빈곤은 어떻게 만나는가?>, 슈아, 2011

[iv] 조선일보 2010.9.29일자 신문광고

[v] <2013 에이즈에 대한 지식,태도,신념 및 행태조사>, 질병관리본부, 2013

[vi] 질병관리본부에서 매년 발표하는 <HIV/AIDS 신고현황 연보참조

[vii] 새정치민주연합 김용익 국회의원 측 국정감사 보도자료 참조, 2012.10.8.

   2012년은 연초 계획 기준이며질병관리본부는 2012년 AIDS 진료비 지원 예산이 부족하자 6억원의 예산을 전용해 추가 투입했다.

[ix] 서울쉼터(10~15), 여성쉼터(10명 내외), 부산쉼터(5명 내외), 인천쉼터(5명 내외), 광주쉼터(5~10), 대구쉼터(5~10), 강원쉼터.

함일우(2004), <HIV/AIDS 감염인에 대한 통합적 서비스 전달방안에 관한 연구 : 사회복지서비스 지원을 중심으로참조

[x] 이 중에는 쉼터 관리 태만언론노출 문제간병수당 사기·횡령 사건 등 잡음이 끊이지 않았다. (HIV/AIDS인권연대'나누리+' 및 감염인 커뮤니티 '러브포원홈페이지 글 참조)

[xi] 심지어 감염인의 50% 이상이 의료인에 의한 차별을 경험했다는 보고도 있다.

      (에이즈 감염인 가족의 경험주혜주, 2009)

[xii] 연간 6천만원이던 정부 지원금은 4분의 1 수준인 1500만원으로 줄어 겨우 명맥만 유지하고 있다.  (영남일보2011.11.22일자“정부의 무관심과 사회 편견이 에이즈 감염자 사각지대로 몰아”)

 

 

 

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댓글 2
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공을기 2017-06-10 오후 18:00

좋은 글 뒤늦게나마 잘 읽었습니다!
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츠바사 2018-11-06 오전 10:18

당연히 공적으로 지원이 이루어져야 할 곳을 몇몇 개인의 선의에 기대어 운영할 수밖에 없다는 게 안타깝네요. 사 년이 지난 이야기이지만 지금도 딱히 나아졌을 것 같지도 않고...
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